Recuerdo que de niña conocí a una amiga de mi mamá que tenía un familiar con Alzheimer y cada que hablaba de esa persona había un momento en el que se le quebraba la voz y comenzaba a llorar desconsolada. En ese entonces mi mamá me explicó que esa enfermedad hacía que la hermana de su amiga a veces se asustará de verla en casa, que no supiera quién era o que no reconociera en su físico el parecido que guardaban como hermanas.
Desde entonces el Alzheimer es una de las enfermedades que más miedo me ha generado, no por los cuidados que implica, sino por la posibilidad de que alguien que amo me olvide por completo y no vuelva jamás a identificarse conmigo y convivir. El Alzheimer es una enfermedad que afecta directamente al cerebro de forma lenta, pero progresiva destruyendo la capacidad de retener información, así como el pensamiento lógico para llevar a cabo cualquier actividad.
De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud, al menos 60 millones de personas en el mundo padecen Alzheimer y no todas reciben el apoyo emocional y médico que se requiere. Los cuidados implican el uso de medicamentos que ayudan a prolongar la vida de las neuronas y la presencia constante y directa de familiares o personas cuidadoras que puedan ayudar no solo a realizar las actividades del día a día, sino también estimular a la persona a través de la comunicación constante.
Lo cierto es que la enfermedad es algo que atraviesa no solo a la persona físicamente afectada, sino a todas las que se encuentran alrededor, pues muchas veces crecemos con ciertos estigmas respecto a lo que sucede y eso nos hace construir barreras que limitan nuestra interacción con personas que padecen la enfermedad.
En México se estima que al menos un millón 300 mil personas viven con Alzheimer y al menos entre el 60 y 70 % de ellas son personas que tienen 65 años de edad. A pesar de esto, es un mito que la enfermedad sea algo propio del proceso de envejecimiento, por lo que casos de personas de 20 a 35 años que comienzan a presentar olvidos recurrentes o lagunas mentales suelen considerarse como consecuencias propias del estrés laboral.
Existen instituciones como la Clínica de Envejecimiento Cognitivo y Demencias del INNN que enfocan su trabajo a la psicoeducación de las personas cuidadoras con la intención de darles espacios de contención emocional, así como alternativas y guías para continuar la convivencia y el cuidado del familiar o persona con Alzheimer.
Ahora que me encuentro en el Reino Unido, me he encontrado con programas sociales que proponen a las personas entre 16 y 20 años de edad realizar voluntariados en los que pasan una hora a la semana conviviendo con personas con Alzheimer que no tienen familiares cercanos o son parte de comunidades marginales. Este programa busca concientizar sobre la importancia de la comunidad y cómo construir en conjunto nos beneficia a todas las personas más allá de estigmas de clase social, etnicidad o género.