Para esta edición me sentía un poco indecisa sobre qué compartirles. Hay varios temas que se agolpan en mi cabeza y de pronto me encuentro con la sorpresa de que ya llegamos a Abril y entramos fuerte en el área de salud mental con el Día Mundial de Conmemoración del Trastorno del Espectro Autista o TEA. ¿Qué sabes o conoces sobre el tema? ¿Qué tanto has escuchado al respecto? Ambas preguntas me parecen un buen comienzo para llevar nuestra atención a qué pasa con este trastorno.
No necesitamos contar con datos estadísticos o con la mejor definición aprendida de memoria, sino voltear a ver un poco qué es lo que nuestra sociedad nos permite saber y reconocer sobre el tema. Parecido a lo que les platicaba en la edición anterior, saber la historia que me cuentan sobre algo me ayuda a reconocer los huecos, las grietas, los datos “curiosos” y qué tanto son relleno, por si no se tiene información completa respecto al autismo.
¿Desde cuándo se sabe de la existencia del autismo?
Según la historia, el primer caso documentado es el de Hugh Blair en 1747, quien solía crear colecciones de objetos “sin valor” aparente, pero muy especiales para él. Digamos que, su capacidad limitada de comunicación, así como sus “extrañezas” al actuar dieron suficientes motivos para que su hermano menor pudiera quedarse con su dinero.
Varias décadas más tarde se documentaría el caso del “niño salvaje” de Aveyron, quien había sido encontrado en condiciones comparadas con las de un animal salvaje de la jungla. A medida que el niño fue creciendo, sus habilidades de comunicación verbal fueron mínimas por lo que la mayor parte de su vida necesitó del apoyo de terceras personas para realizar la mayoría de sus actividades.
Para ambos casos ya era evidente que el autismo implicaba una falta de facilidad en el uso del lenguaje común, así como presentar dificultades en el control y manejo de su destreza física; sin embargo, mucho del trabajo de observación de casos se enfocó en definir estás características como posible parte de la esquizofrenia. Hasta 1925, la psiquiatra soviética Grunya Sukhareva fue la primera persona que dio una definición integral de lo que hoy en día se considera como autismo.
Una vez más, la historia que se cuenta nos demuestra que se dejó espacio de una viñeta pequeñísima para observar las aportaciones que una mujer científica dejó en un mundo de mentes masculinas, pero fue hasta 1937 que se le atribuyó al psiquiatra austriaco Hans Asperger el crédito completo por nombrar de manera oficial tanto el concepto como la definición de este padecimiento.
Hoy en día, la quinta versión del Manual Diagnóstico Estadístico de Trastornos Mentales (DSM V, 2013) amplió la categoría para diagnosticar el Autismo con el objetivo de integrar otros síndromes y trastornos que comparten características con el primero. Es en este apartado donde podemos encontrar una versión más detallada sobre el Síndrome de Asperger, el cual se presenta como una versión menos severa del autismo, ya que las personas diagnosticadas con Asperger suelen mostrar mayor disposición y facilidad para crear un lenguaje y comunicación fluida con otras personas.
Panorama nacional
En México 1 de cada 115 y 120 niñas y niños viven con algún diagnóstico del Trastorno del Espectro Autista, al menos eso es lo que reporta el primer y último censo realizado desde 2016 por la asociación estadounidense Autism Speaks. La cifra únicamente representa a la población en Guanajuato, donde se realizó el censo, por lo que aún no tenemos una cifra concreta del número total de mexicanas y mexicanos que viven con este trastorno.
La situación es preocupante debido a que no existen suficientes instituciones públicas o accesibles que ofrezcan guía, educación y atención a las personas y familiares de quienes han recibido este diagnóstico.
Lo cierto es que el diagnóstico temprano entre los 2 y 3 años de edad, hace posible el diseño de intervenciones adecuadas para que las niñas y los niños puedan trabajar en sus relaciones sociales, su habilidad motriz y algunas conductas repetitivas que presentan.
Entre más jóvenes se les diagnostique, hay mayor probabilidad de que se planteen terapias que les ayuden a tener una vida más sociable y que sus interacciones con el mundo no les sean desagradables o intolerables.
Sin embargo, la mayoría de las familias mexicanas presentan una fuerte negación a la existencia del TEA debido a que las infancias que suelen tener un grado de autismo no presentan ninguna alteración física evidente. Lo que puede llegar a llamar la atención de los padres es la falta de atención que muestran cuando se les llama por su nombre o se habla con ellos. Asimismo, habrá niñas y niños que se muestren incómodos con los acercamientos físicos, desde sentarse junto a alguien, que les toquen el hombro o les quieran abrazar.
En México podemos contar con los dedos de las manos los centros o instituciones dedicados exclusivamente a la atención de personas con TEA. En su mayoría, estos lugares ofrecen atención especializada a costos considerablemente elevados debido a la variedad de terapias que se agregan a los procesos de las personas, por lo que muchas familias deben recurrir a la atención pública que bien puede tardar meses en agendar la primera cita con neurólogos y partir de ahí con tratamientos.
¿Y las mujeres autistas?
En 2017, la cadena de televisión ABC Studios, en conjunto con Sony Pictures Television, lanzó su adaptación del drama coreano The Good Doctor, estelarizada por Freddie Highmore. El enfoque del show cuenta la historia de un joven brillante que se convierte en médico cirujano del hospital St. Bonaventure de San José, California. Es a través de cada caso que se presenta en el hospital que se va entrelazando la información sobre las peculiaridades de la vida de Shaun Murphy, quien vive bajo el espectro autista.
Después de esta serie surgieron propuestas similares en sus versiones de América Latina, India y el Reino Unido. El problema es que en la mayoría de las representaciones de televisión, se piensa en el autismo como una condición más común en los varones. Al menos una gran parte de los actores que han protagonizado historias como la de Shaun Murphy son varones de mentes brillantes por la capacidad de retención de información y su forma extraordinaria de resolver cualquier problema.
Cuando se trata de las mujeres y, sobre todo, mexicanas, no existen suficientes representaciones que permitan reconocer que la sintomatología que una mujer autista presenta es considerablemente diferente a lo que se ha estudiado en varones.
De hecho la mayoría de mujeres pasa por una historia similar a la de Tracey Cohen, quien fue diagnosticada con Síndrome de Asperger a una edad adulta y es que, como Tracey comparte en su libro 6 lecciones sobre el Asperger en mujeres, la manera en la que las mujeres experimentan algún grado de autismo siempre se ven camufladas con expectativas sobre la condición del género.
Pensando en cómo se ha abordado el tema en la televisión, recordé las series Woo, abogada extraordinaria y Bright Minds. La primera es una serie coreana que nos presenta a una mujer brillante con una marcada dificultad para mostrar cercanía o aparente empatía con las personas a su alrededor, y la segunda, la historia de una mujer brillante que maneja a la perfección toda la información relacionada con los crímenes documentados del mundo.
Si bien ambas historias ponen de entrada la similitud con el autismo masculino de la falta de interacciones sociales funcionales, ambas nos muestran un aspecto que se ha destacado únicamente en las mujeres con Asperger o autismo y esto es el “deseo de ser perfectas”.
La psicóloga Dánae Vázquez, especialista en la evaluación y diagnóstico del TEA en niña, niños, adolescentes y adultos, ha observado que muchas de las mujeres con autismo suelen presentar ansiedad a muy temprana edad muchas veces debido a que no logran alcanzar metas inimaginables. A las niñas autistas se les suele considerar como tímidas, serias y “muy aplicadas e higiénicas”, lo que de alguna manera llena un estándar invisible de que “así deberían ser las mujeres”.
En gran parte el sesgo de género ha provocado que, actualmente haya muchas mujeres mexicanas con ansiedad y depresión cuando bien podría tratarse de personas que toda su vida han tenido algún grado de autismo no diagnosticado. Por lo tanto, aún tenemos un camino por recorrer para romper con los estereotipos de género que también afectan el área de cuidado y atención a la salud integral de las mujeres.
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